17.07.2017 03:30 |

Wie Familie Kremer den Alltag mit ihrem schwerbehinderten Kind meistert: „Jonathan ist ein Geschenk“

Hadamar Jonathan Kremer leidet an einer höchst seltenen Form der Kleinwüchsigkeit. Was bedeutet das für den Alltag seiner Familie? Und was für den älteren Bruder Marvin? Wir haben die Familie in Hadamar-Steinbach besucht.

Der elfjährige Marvin liebt es, mit seinem kleinen Bruder Jonathan zu spielen und zu schmusen.
Der elfjährige Marvin liebt es, mit seinem kleinen Bruder Jonathan zu spielen und zu schmusen.

Als ich das Wohnzimmer der Kremers betrete, ist Jonathan nicht zu sehen, nur zu hören. Sein begeistertes Quietschen dringt aus der Ecke hinterm Sofa, wo er mit Papa Andreas am Boden liegt und spielt. Mutter Simone Braunsdorf-Kremer warnt mich vor: „Achtung, Jonathan ist wirklich winzig.“ Ich nicke. Ich habe ihren Blog gelesen und weiß, dass der Zweijährige an einer höchst seltenen Form der Kleinwüchsigkeit leidet. Dort habe ich auch bereits ein Foto von ihm gesehen. Mit schickem weißem Mützchen und der coolen Sonnenbrille. Mich kann das nicht schrecken.

Schließlich taucht Kremer hinterm Sofa auf, seinen zugegeben sehr kleinen Sohn auf dem Arm. „Mit seinen zwei Jahren trägt er Kleider, die eigentlich für neun Monate alte Babys sind. Das ist schon heavy“, sagt die 40-Jährige.

Jonathans Gendefekt – er leidet an mikrozephalem osteodysplastischem primordialem Kleinwuchs, kurz MOPD Typ 1 genannt – hat das Leben der Familie komplett auf den Kopf gestellt. Er muss 24 Stunden am Tag betreut werden. „Er ist noch ein Baby. Er kann nichts allein“, sagt Mutter Simone. Hinzu komme, dass ihr Sohn täglich zehn verschiedene Medikamente zu sich nehmen muss, unter anderem fürs Herz und den Stoffwechsel. Ein Mittel kommt direkt aus den USA. Dieses müssten sie immer rechtzeitig bestellen, wenn der Vorrat zur Neige ginge, sagt Mutter Simone, die in ihrer Handtasche immer einen Zettel aufbewahrt, auf dem jede einzelne Medikamentenverpackung und die dazugehörige Pharmazentralnummer vermerkt ist. Nur für den Notfall.

Viel Frühförderung

Die Zuständigkeiten im Hause Braunsdorf-Kremer sind klar verteilt. Vater Andreas macht morgens Frühstück, kocht Kaffee, weckt seinen Stiefsohn Marvin und schmiert ihm Schulbrote, rührt nebenbei den Brei für Jonathan an und kümmert sich um die Meerschweinchen. Mutter Simone darf in dieser Zeit noch ein paar Minuten im Bett liegen. Wenn ihr Mann aus dem Haus ist, wird sie aktiv und füttert Jonathan. Anschließend geht es in der Regel zum ersten Termin, zur Physiotherapie oder Frühförderung etwa, zum Osteopathen oder Kinderarzt. „Es gibt quasi keinen Tag, an dem wir nichts vorhaben“, sagt Braunsdorf-Kremer. Mittags steht sie dann in der Küche, kocht Essen für ihren Großen, Marvin, und Brei für Jonathan. Wenn der Zweijährige Mittagsschlaf hält, kümmert sie sich um Marvin, fragt ihn Vokabeln ab oder hilft bei den Hausaufgaben.

Am Krückstock gehen

Danach ist wieder Jonathan dran, bis abends Papa Andreas nach Hause kommt und Jonathan ins Bett bringt. Mit dem Durchschlafen klappt es allerdings noch nicht. „Er ist sehr körperbetont und will spätestens gegen drei Uhr in der Früh kuscheln“, sagt Braunsdorf-Kremer. „Da gehen wir manchmal echt am Krückstock“, sagt Vater Andreas.

Der große Bruder Marvin muss oft zurückstecken. Weil sich nun mal alles um Jonathan dreht. „Das ist nicht immer schön“, sagt der Elfjährige. Das weiß auch Mutter Simone. „Marvin ist oftmals fremdbestimmt.“ Etwa wenn sie ihn bitte, mal kurz auf Jonathan aufzupassen, damit sie sich um Haushalt kümmern könne. „Das macht keinen Spaß“, weiß Simone Braunsdorf-Kremer. In der Schule wissen alle, dass Marvin einen behinderten Bruder hat. „Was will man da auch lügen. Es kommt doch sowieso irgendwann raus“, sagt Marvin, der nach den Sommerferien in die sechste Klasse gehen wird. Außerdem liebt Marvin seinen kleinen Bruder abgöttisch. Und er wisse, was Jonathan am meisten mag: „Wenn ich ihn in meine Arme nehme und wir gemeinsam über den Boden rollen.“

Für Mutter Simone sind das die schönsten Momente. „Da geht mir das Herz über. Jonathan ist ein Geschenk“, sagt sie. „Ihn glücklich zu machen, hat für mich oberste Priorität.“ Genauso wie ihn optimal zu fördern. Noch sei nämlich nicht klar, was ihr kleiner Sohn einmal alles können, ob er laufen oder sprechen werde. Im Herbst wird sie mit Jonathan deshalb in eine Logopädie-Praxis gehen, um seine Sprachentwicklung zu unterstützen. Außerdem will Braunsdorf-Kremer ihm Reit- und Delfin-Therapie ermöglichen. Doch diese sind teuer und werden von der Krankenkassen nicht bezahlt. „Das können wir nicht alles leisten, wir sind auf finanzielle Unterstützung angewiesen“, sagt sie.

 

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